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    Arnstein

    Damit unheilbar kranke Kinder zuhause bleiben können

    Sonja Kneuer hat die pflegerische Leitung im Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken. Ärzte, Pflegekräfte und Psychologen begleiten und versorgen sterbenskranke Kinder, damit sie möglichst lange zuhause sein können. Foto: Eichinger-Fuchs

    Jedes Jahr sterben in Unterfranken etwa 50 Kinder und Jugendliche an einer unheilbaren Krankheit. Die meisten Familien wünschen sich nichts mehr, als die verbleibende Zeit gemeinsam zu Hause zu verbringen. Oftmals herrscht eine große Angst vor dem, was auf sie zukommt. Genau dabei hilft  das KinderPalliativTeam der Malteser.

    Sonja Kneuer aus Arnstein ist Kinderkrankenschwester und Palliative Care Fachkraft. Seit dem Start im Oktober 2017 ist sie die pflegerische Leitung des KinderPalliativTeams. Das Team steht betroffenen Familien in der Zeit des Abschiednehmens 24 Stunden rund um die Uhr zur Verfügung. Sehr eng arbeitet das Team, das sich aus speziell weitergebildeten Fachärzten für Kinder und Jugendliche, Kinderkrankenschwestern und psychosozialen Mitarbeitern zusammensetzt, mit den Kinderkliniken in Unterfranken und der Kinderonkologie der Unikinderklinik Würzburg zusammen. Oftmals leiden die Kinder an einer Stoffwechselkrankheit, für die es keine Chance auf Heilung gibt.

    Pflege im vertrauten Umfeld

    16 Jahre war Sonja Kneuer in der Kinderintensivstation in einem Schweinfurter Krankenhaus tätig. Auch hier war es ihr wichtig, dass Kindern ein würdevolles Sterben ermöglicht wurde. "Wenn sich bei den Kindern das Lebensende abzeichnet, wird es für viele Familien immer wichtiger, die verbleibende Zeit gemeinsam zu Hause zu verbringen“, sagt Sonja Kneuer, die selbst Mutter von zwei Söhnen ist. Die Eltern und auch die Geschwister möchten nicht mehr getrennt sein und die Restwochen oder –tage im vertrauten Umfeld und im Kreis von Familie und Freunden erleben.

    Die Mitarbeiter des Kinderpalliativteams versuchen in solchen Situationen, die Ressourcen der Familie zu erkennen, zu stärken und auszubauen. Um die bestmöglichste Lebensqualität zu erhalten werden Krisenpläne für Schmerzattacken, Luftnot, Angst, Unruhe oder Krampfanfälle mit den Familien erarbeitet, ein SOS-Plan für Notfallsituationen erstellt und bei Bedarf die Kinder mit Schmerz- und Morphinpumpen versorgt. Dazu gehört der 24-Stunden-Rufdienst eines Kinderarztes und einer Kinderkrankenschwester.

    „Wir kommen am liebsten schon dann, wenn die Situation noch einigermaßen gut ist“, so Sonja Kneuer. Im Idealfall konnte schon im Vorfeld ein Vertrauensverhältnis für die Bewältigung der Krisensituation geschaffen werden. „Es ist wichtig im Gespräch herauszuarbeiten, wie sich die Eltern und die Geschwister den Abschied vorstellen könnten und entsprechend darauf einzugehen“, so die Palliative Care-Fachkraft.

    Krankenkassen übernehmen nicht alle Kosten

    Die Kosten für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche werden von den Krankenkassen übernommen. Die Betreuung durch Psychologen oder Sozialpädagogen müssen über Spenden finanziert werden. Auch weitere Maßnahmen, die die Situation der erkrankten Kinder, deren Eltern und Geschwister erleichtern, werden nicht bezahlt. Dazu gehört neben der psychosozialen Unterstützung, Kunsttherapie auch für Geschwister, Besuch von Therapiehunden oder Musiktherapie. “Die Familie gibt vor, welche Hilfe oder Maßnahmen für sie sinnvoll sind“, so Sonja Kneuer.

    Aktuell werden 34 Familien in Unterfranken betreut. Drei Kinderärztinnen und ein Kinderarzt, fünf Kinderkrankenschwestern, eine Sozialpädagogin und ein Seelsorger sind rund um die Uhr für Patienten und ihr Umfeld da. Die Mitarbeiter versuchen die Eltern so zu stärken, dass sie Sicherheit im Umgang mit der unheilbare Krankheit ihres Kindes erhalten und Krisensituation gut meistern können. „Wir ermöglichen, dass schwerkranke Kinder und Jugendliche zuhause im Kreise ihrer Familie gut versorgt werden und bis zum Tod in der vertrauten Umgebung bleiben können“, so Sonja Kneuer.

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