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    Würzburg

    Wie schwerkranken Kindern und ihren Familien geholfen wird

    Viele Mütter waren mit ihren kranken Kindern zur Familienkonferenz nach Würzburg gekommen.  Foto: Birgit Walter-Lüers

    Als Birgit Hardt und Folker Quack im Sommer 2013 die Diagnose Morbus Sandhoff für ihren Sohn Dario bekamen, sagte man ihnen, es gebe keine Therapie, keine Medikamente , wenig Hoffnung und sie würden wahrscheinlich nie eine andere betroffene Familie kennen lernen, so selten sei die Krankheit.

    Sechs Jahre später, im Sommer 2019 kamen 34 betroffene Familien aus 11 Ländern, elf Referenten und weiteren fünf interessierte Ärzte und Professoren zur 7. Europäischen Familienkonferenz für Tay-Sachs und Sandhoff in Darios Heimatstadt Würzburg. Eingeladen hatte der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“, den Darios Eltern 2015 gründeten.

    Nach Paris, London und Madrid, war dieses Jahr Deutschland mit der Organisation an der Reihe. Die Vereinsvorsitzenden Folker Quack und Birgit Hardt beschlossen, das Treffen in Würzburg, der Heimatstadt ihres Sohnes Dario auszurichten. Denn sein Lebenswille und seine Kraft, die Freude am Leben nie zu verlieren, sei die größte Motivation für seine Eltern, sich für die anderen Familien und im Kampf gegen die Krankheit einzusetzen.

    Die Teilnehmer der Europäischen Familienkonferenz von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff und dem europäischen Dachverband ETSCC. Foto: Birgit Walter-Lüers

    In diesem Jahr werden Tay-Sachs und Morbus Sandhoff erstmalig in Europa in eine klinische Studie aufgenommen. Am Ende könnte erstmalig ein Medikament für die Krankheit zugelassen werden. Darüber und über weitere Optionen der Behandlung berichteten Forscher aus Deutschland, Großbritannien, der Schweiz, Spanien und den USA. Unter ihnen der Entdecker der nach ihm benannten Variante der Krankheit, Professor Konrad Sandhoff.

    Aber nicht nur aus Europa kamen die Familien an den Main. Snides Caldas aus Brasilien und Anna Pak Poy aus Australien kamen als Gäste. Sie wollen in ihrer Heimat ebenfalls eine Selbsthilfegruppe für die Krankheit gründen und bekamen wertvolle Tipps, Informationen und das Gefühl, was es bedeutet, mit so einer seltenen Krankheit nicht mehr alleine zu sein.

    Die Gastgeber der Europäischen Familienkonferenz, Birgit Hardt und Folker Quack Foto: Birgit Walter-Lüers

    Die Siemens-Betriebskrankenkasse SBK unterstützte das Treffen im Würzburger Maritim-Hotel im Rahmen der Projektförderung. Die Stiftung der Sparkasse Mainfranken, die Robert-Vogel-Stiftung und die Stiftung „Kindness for Kids“ unterstützen die Konferenz. Die Würzburger Dolmetscherschule WDS machte ein Schulprojekt aus der Tagung und sorgte zusammen mit der Firma „PCS Konferenztechnik“ für die simultane Übersetzung der Vorträge im Rahmen eines Sponsorings. Und den kleinen Teilnehmern zauberte der Würzburger Künstler ZaPPaloTT ein Lächeln ins Gesicht.

    Tay-Sachs und Morbus Sandhoff
    Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sehr seltene degenerative Stoffwechselstörungen, die zu den lysosomalen Speicherkrankheiten gehören. Es gibt kindliche, jugendliche und Erwachsenen-Verlaufsformen. Vor allem die Kleinkinder sind am schwersten betroffen. Sie verlieren nach und nach alle ihre Fähigkeiten, werden blind, bekommen Epilepsie und müssen leider noch immer viel zu früh sterben. Aber auch betroffene Erwachsene verlieren motorische Fähigkeiten, bekommen Ataxie und oft auch psychische Probleme.
    Spenden an: „Hand in Hand“ IBAN: DE 597905 0000 0047799515

    Mehr Infos unter www.tay-sachs-sandhoff.de

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