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    Kommentar: Die Entscheidung hängt nicht an einem Bluttest

    Kinder mit Behinderung müssen in der Gesellschaft willkommen sein. Doch der Weg dorthin kann nicht über die Unwissenheit der Eltern führen.
    Sollen die Krankenkassen einen Bluttest zur pränatalen Diagnose der Trisomie 21 bezahlen? 
    Sollen die Krankenkassen einen Bluttest zur pränatalen Diagnose der Trisomie 21 bezahlen?  Foto: dpa

    "Alle Kinder sollen geboren werden. Keiner hat das Recht auf ein perfektes Kind." Dies sagte der mit dem Down-Syndrom geborene Schauspieler Sebastian Urbanski. Anlass war die Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag zu einem Blutest, der die pränatale Diagnose von Trisomie 21 vereinfacht. Dabei geht es nicht um die Zulassung des genetischen Bluttests, sondern darum, ob er unter bestimmten Voraussetzungen von der Krankenkasse bezahlt wird. Keinesfalls darf daraus eine Empörungsdebatte gegen die Gentechnologie werden.  Denn sowohl in der Diagnostik als auch in der Therapie werden gentechnische Methoden in naher Zukunft für viele Menschen  mit einer seltenen Krankheit zu einer  Option für die Linderung ihres Leidens werden.  Zum anderen darf die Diskussion zur Kostenübernahme eines Bluttest nicht die viel wichtigere Frage ersetzen, wie wir Menschen mit Behinderungen besser integrieren und fördern. Denn das ist die eigentliche gesellschaftliche Aufgabe. 

    Eltern haben ein Recht auf Unwissen

    Natürlich hat Sebastian Urbanski recht: Niemand hat das Recht auf ein perfektes Kind und wir müssen den Verlockungen gentechnischer Möglichkeiten widerstehen. Doch bei diesem Bluttest geht es um eine pränatale Diagnostik und nicht um das viel zitierte Designerbaby. Dieser Bluttest ist einfacher und für Mutter und ungeborenes Leben weniger gefährlich als eine von der Kasse bezahlte Fruchtwasseruntersuchung. Trotzdem müssen Eltern das Recht auf Unwissen haben und sich keinesfalls für diesen Wunsch rechtfertigen müssen. Umgekehrt bekommen wir über die Unwissenheit der Eltern keine Gesellschaft hin, zu der Menschen mit Behinderung ganz selbstverständlich dazu gehören.       

    Denn es ist viel zu oft die Gesellschaft, die Menschen mit einem Handicap behindert. Deutschland hat die UN-Menschenrechtskonvention zur Inklusion unterschrieben. Doch nach wie vor findet sie nur halbherzig statt. Inklusion braucht gut ausgebildete Pädagogen, nicht nur in den Förderschulen. Vor allem darf Inklusion nicht nur eine Aufgabe des Ausbildungssystems sein.  

    Eine gerechte Gesellschaft muss Menschen unabhängig von  ihren körperlichen oder geistigen Einschränkungen gemäß ihren Fähigkeiten im vollen Umfang am gesellschaftlichen Leben teilnehmen lassen, fordert die amerikanische Philosophin Martha Nussbaum. Doch davon sind wir weit entfernt.     

    Drachenmamas und viel Bürokratie

    Natürlich muss heute niemand mehr wie noch vor 30 Jahren ein behindertes Kind verstecken. Dennoch fühlen sich  Mütter behinderter Kinder noch oft wie Drachenmamas. Sie scheinen Feuer zu speien, wenn sie statt von sportlichen, schulischen  oder musikalischen Erfolgen von Operationen, Hörgeräten oder schlecht sitzenden Orthesen sprechen. Da wird der Freundeskreis fast zwangsläufig kleiner. 

    Zugleich müssen Familien mit einem behinderten Kind viel Zeit und Nerven in die Bürokratie unseres Gesundheits- und Sozialsystems stecken. Was auch immer hilfreich für ihr Kind, für die Inklusion, für seine Entwicklung ist, muss nicht nur beantragt, sondern viel zu oft erkämpft werden. Ist es nicht ein Armutszeugnis für unsere Gesellschaft, dass Selbsthilfegruppen Eltern eines chronisch kranken oder behinderten Kindes als erstes den Abschluss einer Rechtsschutzversicherung empfehlen?  

    Trotzdem führen Familien mit einem behinderten Kind bei aller Sorge ein erfülltes Familienleben voll mit Liebe und schönen Momenten. Der Weg zu einer Gesellschaft, zu der Behinderte ganz selbstverständlich dazu gehören, führt über die Hilfe für Familien mit einem behinderten Kind. Ziel müssen Paare sein, die sich bewusst für ein behindertes Kind entscheiden. Nicht aus Unwissenheit oder aus Versehen, sondern weil die Gesellschaft ihnen Mut dazu macht und Ängste nimmt.         

     Der Autor ist selbst Vater eines behinderten Sohnes, der ihm jeden Tag aufs neue lehrt, für den  Moment zu leben.

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